Je suis le cas rare : la fistule gastrique post opératoire

brigitte34 · Invité

Bonjour à toutes et tous.
Je souhaite ici témoigner de mon expérience un peu particulière de complications rares cumulées. Encore un moyen de faire ma maline !!
Il faut que les choses soient claires, je ne suis pas là pour vous faire peur mais seulement pour un témoignage car mon expérience est assez rare.
Si je vous en parle c'est qu'il existe peu d'informations sur les complications post opératoire de ce type. On vous dit qu'il y a des risques pour un faible pourcentage et on le sait, mais comme c'est rare on a peu d'explications.
Je vous raconte : je rentre à l'hopital en septembre 2009 pour un by pass. Le chir que je choisis fait partie des meilleurs de ma région. Je m'endors sur la table et lorsque je me réveille je vois plein de gens inquiets autour de moi, y compris mon chir, qui m'annonce alors que je suis encore dans les vaps, qu'il y a eu quelques problemes. Une fois réveillée voilà ce que j'apprends : pendant l'opération, en voulant glisser la pince sous le foie pour atteindre l'estomac, le foie s'est brisé en deux, comme du verre ! Rien dans les examens pré opératoires que j'ai subi ne pouvais laisser deviner ce cas bizarre ! Bref, foie cassé = hémoragie interne ! L'opération prévue ne peut pas être menée à son terme. Comme ma santé était en danger à cause de mon poids, il n'a pas voulu refermer sans rien faire et du coup il me fait une sleeve en urgence et au milieu d'une hémoragie, (on n'avait pas choisi cette opération car il pensait que dans mon cas elle ne serait pas suffisement efficace). Inutile de vous dire qu'à ce moment là je suis en colère car je pense qu'après tous ces risques j'aurai des résultats insatisfaisants. Je pleure toute la journée et puis je me dis que je ferai mieux de garder mes forces pour me battre contre ce qui m'arrive. Et puis il me fait comprendre que c'est déjà bien que je sois en vie au vu de ce qui vient de se passer. Bon d'accord, je suis contente d'être en vie !!!
Je vous passe les détails des conséquences de l'hémoragie interne et tout ce que j'ai du subir pour l'éliminer car c'est pas trop cool et un peu gore !!!
Sachez juste que je n'avais plus beaucoup de sang dans le corps et j'ai failli y rester la semaine suivante . Bien entendu morphine en distribution automatique non s top

. Cette petite histoire a duré 3 semaines ou je suis restée aux urgences entre la vie et la mort. Heureusement comme toutes les mauvaises herbes je suis résistante !!! Pendant tout ce temps, je ne suis pas en état de me nourrir et leur priorité est de me garder en vie ! Après 3 semaines on décide de me nourrir. Et là, pas possible, dès que je mets quelque chose dans ma bouche tout mon corps refuse, rien ne passe, même pas l'eau.. On n'insiste pas, on attend. Un soir, je ressens une très violent douleur que rien ne parvient à calmer même pas la morphine. On découvre que du liquide gastrique (corrosif) est passé hors de mon estomac, s'est répandu dans mon corps et est en train de bruler les organes à proximité. J'ai un trou dans la plèvre, youpi, c'est le cadeau bonus.
On découvre ensuite que j'ai une fistule gastrique. MEKESKECE ? Certains des points a l'estomac se sont infectés et refusent de cicatriser. Donc j'ai un trou dans l'estomac. Donc tout ce que je pourrai avaler passe en dehors. Donc pas question de manger ni de boire. C'est la fête !! Le corps médical est désarmé car il n'existe pas de solutions. Après un mois d'hospitalisation j'ai perdu 19kg. Mais il faut essayer de trouver une solution d'urgence. J'ai la chance d'habiter dans une région ou on a d'excellents spécialistes. On m'envoie un stomato de génie qui décide de me fabriquer une prothèse. Opération de 4h mais ça ne tient pas. En attendant que la fistule se referme il faut bien que je sois alimentée et hydratée. On décide de me faire une jéjunostomie, c'est à dire qu'on me met un tuyau à la sortie de l'estomac sur le jéjunum (je savais même pas qu'on avait cette pièce là moi !) et on me coud un embout sur le ventre pour me relier à une machine qui me nourrit de proteines au goutte à goutte et m'hydrate. Je suis reliée à cette machine 17h par jour. Pas glop ! Le stomato décide d'essayer une autre technique : l'encollage. En passant par la bouche il me tisse des fibres biologiques humaines sur les bords de la fistule pour amorcer une cicatrisation.
Chaque opération dure 4 heures, et j'en aurai une par mois pendant 5 mois car ça ne fonctionne pas tout de suite. Enfin au bout de 5 mois on voit enfin sur la radio que ça ne fuit plus. Je suis restée au total 6 mois sans boire ni manger par la bouche !!! C'est très spécial comme expérience, je vous le dit. Mais le plus dur, ça n'a pas été de ne plus manger, mais de ne plus boire ! et surtout de remanger à nouveau 6 mois plus tard. Là ça a été dur ! C'est le seul moment ou j'ai craqué. J'ai passés des après midi entiers devant un verre d'eau à pleurer sans arriver à le boire.
Après 9 mois au total, 2 mois d'hospitalisation, 6 opérations de 4 heures, j'ai fini par reprendre une vie quasi normale dans un premier temps, et complètement normale aujourd'hui. J'ai perdu au total 51 kg et je suis bien. Je suis stable depuis 1 an et je commence les chirurgies réparatrices en février.
En un mot je vais bien. Je dirai même très bien car j'adore ma nouvelle silhouette. Manquerait plus que ça hein ?
Voilà, j'ai été longue mais fallait bien ça, vu tout ce qu'il y avait à raconter.
Mais vous savez, malgré tout ça, si je devais recommencer demain je signe tout de suite, car le bénéfice que j'en tire aujourd'hui vaut bien tous ces efforts.
J'ai surtout la chance d'avoir une très forte personalité et une énorme énergie de vie sans quoi je n'aurai pas survécu. Mon chir m'appelle sa patiente patiente. C'est le titre dont j'ai hérité, en plus de celui de cas rare.
Mon message aujourd'hui : les complications peuvent arriver et ces opérations ne sont pas anodines. Il faut garder cela dans un coin de sa tête et l'accepter sinon, s'il arrive quelque chose on n'est pas préparé à lutter. Les risques doivent rentrer en compte dans notre décision. Et même si pour la majorité d'entre nous tout se passe bien, rien n'est acquis.

Voilà j'espère que mon récit vous aura informé sans trop vous faire peur.

Bon courage à toutes et tous, la vie est belle je vous le dis !!!

titia945 · Posté le: Sam Nov 21, 2009 13:30 Sujet du message:

Bonjour et bienvenue parmis nous.

Je te tient a te félicité de ton courage face a toutes ces epreuves plus que difficiles que tu a traversé.

Sur le forum nous lisons que des témoignage ou tous c'est bien passé parfois avec des souci mais rien a voir avec ce recit poignan que tu nous livre.

Contente que finalement tous va pour le mieux pour toi.

Tu est un exemple de courage et qui ne pas baissé les bras.

:tape:

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Encore 4.8 kg

Tazli · Posté le: Sam Nov 21, 2009 13:42 Sujet du message:

félicitation pour ta patience et on courage bizou

_________________
Etre capable de trouver sa joie
dans la joie de l' autre
voilà le secret du Bonheur

Kanoune · Posté le: Sam Nov 21, 2009 14:05 Sujet du message:

Bonjour Brigitte,

Bienvenue sur ce fofo.

Et bien, on peut pas dire, mais tu as fait preuve d'un courage à toute épreuve, malgré tous les gros soucis de santé parcouru depuis 2007.

Tu reviens de loin en effet, j'imagine ta souffrance, l'attente de pouvoir redevenir "normale" en pouvant t'alimenter et de boire comme tout le monde.

En tout cas, je dirais même pas que c'est de la patience, tu as lutté pour ta survie, et le plus beau des cadeaux c'est que tu as réussi.

On peut dire que tu as un sacré "ange gardien".

Que dire de plus quand tu nous annonces que tu regrettes rien, belle perte de poids.

Tu as raison de nous apporter ton témoignage, je dis toujours que le risque zéro n'existe pas, et toi tu les as multiplié.

Tu es une battante, car je pense que la souffrance, ta patience, tout ce qui t'es passé dans la tête, fait qu'aujourd'hui tu es une femme "exceptionnelle", bravo.

Gros bisous

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Kanoune

leeloomoultipass · Posté le: Sam Nov 21, 2009 15:46 Sujet du message:

La je dis chapeau bas Madame.
Je suis époustouflé

traverser tout ça et en arriver à ne rien regretter, bravo. Plus d'un aurait laissé tomber, aurait baissé les bras, c'est pourquoi je suis en admiration devant tant de persévérance et de volonté.
En tout cas il est heureux de constater que tout c'est finalement bien terminé et que maintenant tu as enfin le résultat que tu pouvais attendre.

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Sleeve le 03/08/09

Laissez des messages à cette adresse, merci
http://leeloomoultipass.skyrock.com/

TITI21 · Posté le: Sam Nov 21, 2009 17:36 Sujet du message:

Un grand Bienvenue sur notre forum Brigitte
Ton témoignage est trés poignant et démontre la force et le courage dont tu a fait fait preuve .
Tu as raison notre parcours n'est pas toujours idyllique et ces opérations obsolument pas sans risque
Bravo encore pour ton courage et ta persévèrance :tape:

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lydiehoudain · Posté le: Sam Nov 21, 2009 17:38 Sujet du message:

Coucou Brigitte!!
Alors franchement tu es un modèle de patience et de courage!!
Je trouve que sur un site comme celui ci il faut effectivement que des messages comme le tien y soient meme si sa arrive très rarement il faut pouvoir le savoir!!
Et le plus beau c de lire dans ta signature:Malgré tout je recommencerai demain s'il le fallait
Donc je te dis :tape:

lydie

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fred0804 · Posté le: Sam Nov 21, 2009 19:11 Sujet du message:

Merci de ton témoignage brigitte

Il y aussi une autre femme sur le forum qui n'a pas mangé pendant 1 an non ?
elle avait aussi une série noire comme toi, tu voisn de qui je veux parler ?

**Athanie** · Posté le: Sam Nov 21, 2009 21:16 Sujet du message:

Comme je te l'ai écrit via MP ( message privé), merci du témoignage que tu nous aporte, celà à été une dure épreuve pour toi et tu es bien courageuse de dire que même avec ça tu le referais...

Encore en grand merci à toi.

*Athanie*

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j'ai le corps d'un dieu... Dommage que ça soit celui de Bouddha... :p

Je maigris, mais je ne m'aigris pas :p

Que l'aiguille de la balance te soit favorable!!!

Tu n'es pas responsable de la tête que tu as, mais tu es responsable de la gueule que tu fais.

natie · Posté le: Dim Nov 22, 2009 21:56 Sujet du message:

Bravo. Je suis epoustouflée. Quel courage et quel volonté de se battre. Que d'exemples de courage et de détermination sur ce forum et après on dit que les obèses sont des gens sans volonté !

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